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Übersicht und Adressen
Patienten und ihre Angehörigen sind heute nicht mehr allein:
zu vielen Erkrankungen gibt es heute Patientenorganisationen.
Was sind Patientenorganisationen?
Patientenorganisationen sind größere Vereine oder kleinere Selbsthilfegruppen von Menschen, die Erfahrungen mit der gleichen Krankheit haben. Es gibt in Deutschland über 70.000 örtliche Selbsthilfegruppen und etwa 600 bundesweit tätige Patientenorganisationen – hätten Sie das gedacht? Sie als Patienten und ihre Angehörigen sind heute nicht mehr allein, sondern können viele Gleichbetroffene finden!
Vorteile für Patienten und Angehörige
- Sie können sich in Ihrer unmittelbaren Umgebung mit Gleichbetroffenen treffen und Ihre praktischen Erfahrungen im Leben mit der Erkrankung austauschen.
- In Landesverbänden werden die Interessen der Patienten- und Angehörigen auf Landesebene vertreten.
- Die Bundesverbände der Patientenorganisationen setzen sich dafür ein, dass die Interessen der Patienten- und Angehörigen auch in der Politik Gehör finden.
Wo finde ich Patientenorganisationen?
Sie können „Ihre“ Patientenorganisation oder Gemeinschaft von Angehörigen finden, indem Sie entweder über die Erkrankung oder über Ihren Wohnort suchen.
Hier finden Sie Hilfe, indem Sie über die Erkrankung suchen
- Asthma / Allergie /COPD (= chronisch obstruktive Bronchitis)
- Alzheimer / Demenz
- Augenerkrankungen
- Belange von Senioren
- Epilepsie
- Fibromyalgie
- Herz-Kreislauf-Erkrankungen
- HIV / AIDS
- Hormonstörungen/Stoffwechselerkrankungen
- Inkontinenz
- Krebs
- Lungenhochdruck
- Migräne
- Morbus Dupuytren
- Mukoviszidose
- Osteoporose
- Parkinson
- Psychische Erkrankungen
- Rheuma
- Sexualberatung
- Schmerz
Hier finden Sie Hilfe, indem Sie über Ihren Wohnort suchen
Es gibt heute in vielen Städten und Gemeinden im Rathaus Auskunftsstellen, die Kontakte zu Selbsthilfegruppen vermitteln. Diese Auskunftsstellen nennen sich z.B. KISS (Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen) oder ähnlich.
Sie finden heraus, ob auch Ihre Stadt/Gemeinde so eine Auskunftsstelle hat, indem Sie entweder vor Ort oder hier bei der NAKOS suchen, die im Internet eine Liste aller Selbsthilfe-Kontaktstellen in Deutschland anbietet:
NAKOS
Wilmersdorfer Straße 39
10627 Berlin
Tel. 030/ 31 01 89 60
Fax 030/ 31 01 89 70
E-Mail: selbsthilfe[at]nakos.de
www.nakos.de
Selbsthilfe Dachverbände
BAG SELBSTHILFE - Bundesgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderungen und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.
www.bag-selbsthilfe.de
Forum chronisch kranker und behinderter Menschen im PARITÄTISCHEN
www.paritaet.org
Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen DAG SHG
www.dag-selbsthilfegruppen.de
Für Eltern, Kinder und Jugendliche bietet das KINDERNETZWERK Kontaktmöglichkeiten: Kindernetzwerk für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft
www.kindernetzwerk.de
Adressensammlung
Atemwegserkrankungen / COPD
Rufen Sie an, Sie erhalten von diesen Zentralen Ihre Adresse vor Ort!
Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V.
Berliner Straße 84
55276 Dienheim
Tel. 06133/ 35 43
Fax 06133/ 92 45 57
E-Mail: patientenliga[at]pharmedico.de
www.patientenliga-atemweg.de
Deutscher Allergie- und Asthmabund e.V.
Fliethstrasse 114
41061 Mönchengladbach
Tel. 02161/ 81 49 40
Fax 02161/ 814 94 30
E-Mail: info[at]daab.de
www.daab.de
Koordinationsstelle der Selbsthilfegruppe Lungenemphysem - COPD
Jens Lingemann
Lindstockstrasse 30
45527 Hattingen
Tel. 0 23 24/ 99 90 00
E-Mail: SHG[at]Lungenemphysem-COPD.com
E-Mail: SHG-Mailingliste[at]Lungenemphysem-copd.de
www.lungenemphysem-copd.de
COPD-Deutschland e. V.
Fabrikstrasse 33
47119 Duisburg
Tel. 0203/ 71 88 742
Fax 0203/ 71 88 743
E-Mail: vorstand[at]copd-deutschland.de
www.copd-deutschland.de
Alzheimer / Demenz
Rufen Sie an, Sie erhalten von diesen Zentralen Ihre Adresse vor Ort!
Deutsche Alzheimer-Gesellschaft e.V.
Friedrichstraße 236
10969 Berlin
Tel. 030/ 25 93 79 50
Fax 030/ 259 37 95 29
E-Mail: info[at]deutsche-alzheimer.de
www.deutsche-alzheimer.de
Augenerkrankungen
Rufen Sie an, Sie erhalten von diesen Zentralen Ihre Adresse vor Ort!
Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband e.V.
Rungestraße 19
10179 Berlin
Tel.: 030/ 28 53 87-0
Fax: 030/ 28 53 87-20
E-Mail: info[at]dbsv.org
www.www.dbsv.org
Initiative Auge e.V.
Im Klostergarten 2
67161 Gönnheim
Tel. 06322/ 98 82 82
Fax 06322/ 98 82 85
E-Mail: dr.blaul[at]web.de
www.initiative-auge.de
Pro Retina Deutschland e.V.
Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen
Vaalser Straße 108
52074 Aachen
Tel. 0241/ 87 00 18
Fax: 0241/ 87 39 61
E-Mail: pro-retina[at]t-online.de
www.pro-retina.de
Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands 1999 e.V.
Bismarckweg 21
57258 Freudenberg
Tel.: 02734/20 8 56 und 43 78 22
Fax: 02734/43 78 23
E-Mail: hofpxe[at]t-online.de
www.pxe-groenblad.de
Belange von Senioren
Rufen Sie an, Sie erhalten von diesen Zentralen Ihre Adresse vor Ort!
Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen (BAGSO) e.V.
Eifelstraße 9
53119 Bonn
Tel 0228/ 24 99 93 0
Fax 0228/ 24 99 93 20
E-Mail: kontakt[at]bagso.de
www.bagso.de
Epilepsie
Rufen Sie an, Sie erhalten von diesen Zentralen Ihre Adresse vor Ort!
Deutsche Epilepsievereinigung e.V.
Zillestraße 102
10585 Berlin
Tel. 030/ 34 24 414
Fax 030/ 342 44 66
Epilepsie-Hotline: 0180/ 1424242
E-Mail: info[at]epilepsie.sh
www.epilepsie.sh
Fibromyalgie
Rufen Sie an, Sie erhalten von diesen Zentralen Ihre Adresse vor Ort!
Deutsche Fibromyalgie Vereinigung e. V.
Frau Margit Settan
Postfach 1140
74741 Seckach
E-Mail: fibromyalgie-fms[at]t-online.de
www.fibromyalgie-fms.de
Selbsthilfegruppe Fibromyalgie
Weißdornweg 13
36251 Bad Hersfeld
Tel. 06621/ 76 869
E-Mail: fibrohei-scho[at]t-online.de
www.fibromyalgiehilfe.de
Herz-Kreislauf-Erkrankungen
Rufen Sie an, Sie erhalten von diesen Zentralen Ihre Adresse vor Ort!
Deutscher Diabetiker Bund e.V.
Goethestraße 27
34119 Kassel
Tel. 0561/ 703 47 70
Fax 0561/ 703 47 71
E-Mail: info[at]diabetikerbund.de
www.diabetikerbund.de
Deutsche Herzstiftung e.V.
Vogtstraße 50
60322 Frankfurt/Main
Tel. 069/ 955 12 80
Fax 069/ 955 12 83 13
E-Mail: info[at]herzstiftung.de
www.herzstiftung.de
Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe
Carl-Bertelsmann-Straße 256
33311 Gütersloh
Tel. 05241/ 97 70 0
Fax 05241/ 70 20 71
E-Mail: info[at]bertelsmann.de
www.schlaganfall-hilfe.de
HIV/AIDS
Rufen Sie an, Sie erhalten von diesen Zentralen Ihre Adresse vor Ort!
Deutsche AIDS-Hilfe e.V.
Dieffenbachstraße 33
10967 Berlin
Tel. 030/ 690 08 70
Fax: 030/ 69 00 87 42
E-Mail: dah[at]aidshilfe.de
www.aidshilfe.de
Hormonstörungen/Stoffwechselerkrankungen
Rufen Sie an, Sie erhalten von diesen Zentralen Ihre Adresse vor Ort!
Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
Waldstraße 4
91054 Erlangen
Tel. 09131/ 81 50 46
Fax 09131/ 81 50 47
E-Mail: netzwerk-erlangen[at]glandula-online.de
www.glandula-online.de
Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. (BKMF)
Hillmannplatz 6
28195 Bremen
Tel. 0421/ 50 21 22
Fax 0421/ 50 57 52
E-Mail: info[at]bkmf.de
www.bkmf.de
Inkontinenz
Rufen Sie an, Sie erhalten von diesen Zentralen Ihre Adresse vor Ort!
Deutsche Kontinenz Gesellschaft e.V.
Frau Christa Thiel
Friedrich-Ebert-Straße 124
34119 Kassel
Tel. 0561/ 78 06 04
Fax 0561/ 77 67 70
E-Mail: info[at]kontinenz-gesellschaft.de
www.kontinenz-gesellschaft.de
Krebs
Rufen Sie an, Sie erhalten von diesen Zentralen Ihre Adresse vor Ort!
Das Lebenshaus e.V.
Selbsthilfe GIST/Sarkome
Usa- Straße 1
61231 Bad Nauheim
Tel. 06032/ 949 24 83
Fax: 06032/ 949 28 85
E-Mail: info[at]lebenshauspost.org
www.daslebenshaus.org
Frauenselbsthilfe nach Krebs
B6, 10/11
68159 Mannheim
Tel. 0621/ 244 34
Fax: 0621/ 15 48 77
E-Mail: kontakt[at]frauenselbsthilfe.de
www.frauenselbsthilfe.de
Lungenhochdruck
Rufen Sie an, Sie erhalten von diesen Zentralen Ihre Adresse vor Ort!
pulmonale hypertonie e.V.
Gemeinnütziger Selbsthilfeverein
Unterreut 6
76135 Karlsruhe
Tel. 0721/ 352 83 81
Fax: 0721/ 352 88 80
E-Mail: info[at]phev.de
www.phev.de
Migräne
Rufen Sie an, Sie erhalten von diesen Zentralen Ihre Adresse vor Ort!
MigräneLiga e.V.
Otto Uhl
Tel 06144/ 21 13
Fax 06144/ 923 19
E-Mail: otto.uhl@t-online.de
Morbus Dupuytren
Deutsche Dupuytren-Gesellschaft e.V.
Westerbuchberg 60b
83236 Übersee
E-Mail: verein[at]dupuytren-onlinde.de
www.dupuytren-online.de
Mukoviszidose
Rufen Sie an, Sie erhalten von diesen Zentralen Ihre Adresse vor Ort!
Mukoviszidose e.V. - Bundesverband Selbsthilfe bei Cystischer Fibrose (CF)
In den Dauen 6
53117 Bonn
Tel 0228/ 98 78 00
Fax 0228/ 987 80 77
E-Mail: info[at]muko.info
www.muko.info
Osteoporose
Rufen Sie an, Sie erhalten von diesen Zentralen Ihre Adresse vor Ort!
Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose e.V.
Kirchfeldstraße 149
40215 Düsseldorf
Tel 0211/ 30 13 14 - 0
Fax 0211/ 30 13 14 - 10
E-Mail: info[at]osteoporose-deutschland.de
www.osteoporose-deutschland.de
Parkinson
Rufen Sie an, Sie erhalten von diesen Zentralen Ihre Adresse vor Ort!
Deutsche Parkinson-Vereinigung e.V.
Moselstraße 31
41464 Neuss
Tel. 02131/ 41016 und 41017
Fax 02131/ 45445
E-Mail: parkinsonv@aol.com
www.parkinson-selbsthilfe.de
Erkrankungen
Rufen Sie an, Sie erhalten von diesen Zentralen Ihre Adresse vor Ort!
Bundesverband der Angehörigen Psychisch Kranker e.V.
Thomas-Mann-Straße 49a
53111 Bonn
Tel. 0228/ 63 26 46
Fax 0228/ 65 80 63
E-Mail: bapk[at]psychiatrie.de
www.psychiatrie.de/bapk
Rheuma
Rufen Sie an, Sie erhalten von diesen Zentralen Ihre Adresse vor Ort!
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Maximilianstraße 14
53111 Bonn
Tel. 0228/ 76 60 60
Fax 0228/ 766 06 20
E-Mail: bv[at]rheuma-liga.de
www.rheuma-liga.de
Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.
Metzgergasse 16
97421 Schweinfurt
Tel. 09721/ 220 33
Fax 09721/ 229 55
E-Mail: DVMB[at]bechterew.de
www.bechterew.de
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Döppersberg 20
42103 Wuppertal
Tel. 0202/ 496 87 97
Fax 0202/ 496 87 98
E-Mail: lupus[at]rheumanet.org
www.lupus.rheumanet.org
Sexualberatung
Rufen Sie an, Sie erhalten von diesen Zentralen Ihre Adresse vor Ort!
pro familia Deutsche Gesellschaft für Familienplanung, Sexualpädagogik und Sexualberatung e.V. Bundesverband
Stresemannallee 3
60596 Frankfurt/Main
Tel. 069/ 63 90 02
Fax 069/ 63 98 52
E-Mail: info[at]profamilia.de
www.profamilia.de
Schmerzen
Rufen Sie an, Sie erhalten von diesen Zentralen Ihre Adresse vor Ort!
Deutsche Schmerzliga e.V.
Adenauer Allee 18
61440 Oberursel
Tel. 0700 375 375 375
Fax 0700 375 375 38
E-Mail: info[at]schmerzliga.de
www.schmerzliga.de
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Maximilianstraße 14
53111 Bonn
Tel. 0228/ 76 60 60
Fax 0228/ 766 06 20
E-Mail: bv[at]rheuma-liga.de
www.rheuma-liga.de
Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.
Metzgergasse 16
97421 Schweinfurt
Tel. 09721/ 220 33
Fax 09721/ 229 55
E-Mai: DVMB[at]bechterew.de
www.bechterew.de
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Döppersberg 20
42103 Wuppertal
Tel. 0202/ 496 87 97
Fax 0202/ 496 87 98
E-Mail: lupus[at]rheumanet.org
www.lupus.rheumanet.org
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