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Lymphangioleiomyomatose (LAM)

Seltene Erkrankungen: Eine LAM Patientin berichtet

»Es gibt für jede Krankheit irgendeine Antwort irgendwann.«

Catrin Ender Patientin aus Baden Württemberg

Luft in den Lungen und freies Atmen ist eigentlich selbstverständlich. Für Catrin Ender, 46, änderte sich das schlagartig an einem Tag im Mai 2003. Sie fühlte sich, als ob ihr jemand den Stecker gezogen hätte. Ungewöhnlich für die damals Dreißigjährige, die sonst immer gesund war. Sie bekam aber nicht mehr richtig Luft und hatte ein massives Engegefühl im Brustkorb. Sie suchte sofort ihren Hausarzt auf, der sie weiter ins Krankenhaus schickte. Die Ärzte im Krankenhaus stellten einen Kollaps des rechten Lungenflügels, einen sogenannten Pneumothorax, fest. Jedoch konnten sie die Ursache für das Loch in der Lunge nicht ausfindig machen. Es dauerte insgesamt fünf Jahre und weitere zwei Lungenkollapse bis ein Arzt ihrer Erkrankung einen Namen geben konnten – LAM, Lymphangioleiomyomatose.

Es folgt ein Zitat das nicht in den Lesefluß gehört:

Es gibt für jede Krankheit irgendeine Antwort irgendwann.

Catrin Ender

Zitatende

Die Ärzte konnten ihr nicht sagen, was ihr fehlt.

Nachdem das erste Loch in der Lunge verschlossen war, durfte Catrin Ender das Krankenhaus wieder verlassen. Aber im Laufe der nächsten Wochen und Monate folgten zwei weiter Pneumothoraxe. „Und Diagnosen, bei denen der Phantasie keine Grenzen gesetzt waren“, schildert sie die Ratlosigkeit der Ärzte. Mit jedem neuen Lungenkollaps mussten härtere Geschütze aufgefahren werden. Denn die Löcher in der Lunge wollten sich nicht wieder verschließen. So erfolgte eine Pleurodese, wobei die Lunge mit dem Brustfell verklebt wurde. Eine schmerzhafte Prozedur, wie sich Catrin Ender erinnert. Trotzdem kollabierte die Lunge nach einiger Zeit erneut. Diese Zeit war für die sonst sehr positiv eingestellte Baden-Württembergerin eine sehr starke Belastungsprobe. Sie hatte Angst, nie mehr aus dem Krankenhaus raus zu kommen. Die Ärzte konnten ihr nicht sagen, was ihr fehlt. Die Diagnose glich einem Rätselraten. Ihre Lunge sah aus wie ein Schwamm mit großen Bläschen.

Den Ärzten macht sie keinen Vorwurf. Denn ihre Krankheit war wie ein Kriminalfall, bei dem sehr viele Einzelheiten bedacht werden mussten. Aber für jede Krankheit gibt es irgendwann eine Antwort. Davon ist sie fest überzeugt. „Man muss nur den Richtigen treffen. Da gehört auch ganz viel Glück dazu.“ Und irgendwann hatte auch Catrin Ender Glück. Sie traf nach fünf Jahren „Rätselraten“ auf einen Lungenspezialisten, der ihr die Antwort auf die Frage „was habe ich nur?“ beantworten und ihrer Krankheit einen Namen geben konnte. Die Diagnose: LAM, Lymphangioleiomyomatose. Dabei handelt es sich um eine sehr seltene Lungenerkrankung, bei der das gesunde Lungengewebe durch unkontrolliert wuchernde glatte Muskelzellen zerstört wird. In Deutschland sind ungefähr 400 Frauen davon betroffen.

Lungentransplantation und ein neues Leben ohne Atemnot

Auch nach der Diagnose schritt die Erkrankung unaufhaltsam weiter voran. Ihr Leben verlief in den folgenden fünf Jahren relativ gut, wenn auch eingeschränkt. Wegen der andauernden Atemnot hatte Catrin Ender mittlerweile medizinischen Sauerstoff zu Hause. Zehn Jahre nach dem ersten Pneumothorax kollabierte sie erneut und musste im Krankenhaus an eine Herz-Lungen-Maschine angeschlossen werden. Sie erhielt in der Uniklinik Freiburg nach relativ kurzer Zeit die Lunge eines Organspenders - ihre Rettung. "Er hat mir das größte und wundervollste Geschenk gemacht und mir ein neues Leben ohne Atemnot geschenkt."

Nachdem sie die Diagnose LAM erhielt, wandte sie sich an den LAM Selbsthilfe e.V., wo sie fürsorglich aufgenommen wurde. Eine wichtige Erkenntnis für sie war, dass sie nicht alleine in Deutschland ist und es tatsächlich noch andere Frauen mit dieser Erkrankung gibt. Seitdem es ihr wieder besser geht, engagiert Catrin Ender sich im Verein als Vorsitzende besonders für frisch Diagnostizierte. Denn in dieser Zeit des Schocks ist es wichtig, nicht allein zu sein, sondern positive Menschen kennenzulernen, die bereits ihre Erfahrungen mit dieser tückischen Krankheit gemacht haben – die andere an die Hand nehmen können und weiter helfen.

Lymphangioleiomyomatose

Bei der Lymphangioleiomyomatose (LAM)1,2 handelt es sich um eine sehr seltene Lungenerkrankung, die fast ausschließlich Frauen im gebärfähigen Alter betrifft. In Deutschland sind ungefähr 400 erwachsene Frauen an LAM erkrankt, in Europa etwa eine von 500.000. Der Erkrankung liegt entweder ein sporadisch erworbener oder ein angeborener Gendefekt zu Grunde. In beiden Fällen wuchern die glatten Muskelzellen der Lunge unkontrolliert und zerstören somit das gesunde Lungengewebe. Die Patientinnen leiden unter zunehmender Atemnot, sind kaum belastbar. Zudem kann es zu Flüssigansammlungen im Brustkorb und einem Pneumothorax, einem plötzlichen Kollaps eines Lungenflügels, kommen. Bei Fortschreiten wird die Sauerstoffaufnahme weiter eingeschränkt. Der daraus resultierende chronische Sauerstoffmangel ist nur mit einer medikamentösen und Sauerstoff-Langzeittherapie zu beherrschen. Im schlimmsten Fall ist eine Lungentransplantation notwendig.

Es folgt ein Inhalt, der nicht in den Lesefluss gehört:

Interessantes!

Ca. 400 erwachsene Frauen sind in Deutschland an LAM erkrankt.

Ende des Inhaltes

Quellen:

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