20.05.2021 von Christina Claußen

In Gesprächen mit Vertreter:innen von Patientenorganisationen wird deutlich: Sie brauchen mehr Mitsprachemöglichkeiten, insbesondere beim Thema Digitalisierung. Patient:innen möchten selbst entscheiden, wie ihre Daten eingesetzt werden.

Würden Sie Ihre anonymisierten Gesundheitsdaten der Forschung zur Verfügung stellen? Nach meiner Erfahrung hängt die Antwort der meisten Menschen auf diese Frage in starkem Maße davon ab, ob sie selbst mit einer schweren Erkrankung leben. Wer krank ist, sieht viele Fragestellungen in puncto Gesundheit anders als jemand, der nicht direkt betroffen ist.

Mehr Beteiligung und Mitsprachemöglichkeiten schaffen

Patient:innen und ihre Angehörigen wissen selbst am besten, welche Fragestellungen relevant sind, wo Informationsbedarf besteht und wo die Versorgung im Alltag noch nicht optimal funktioniert. Dennoch sind ihre Möglichkeiten, sich mit ihren Interessen im Gesundheitssystem einzubringen, begrenzt. In meinen Gesprächen mit Vertreter:innen von Patientenorganisationen wird immer wieder deutlich: Sie brauchen mehr Mitsprachemöglichkeiten in der Gesundheitspolitik, insbesondere beim Thema Digitalisierung. Patient:innen möchten selbst entscheiden, wie ihre Daten eingesetzt werden.

Mit der richtigen Einbindung könnten PatientInnen sich und ihr Wissen effektiv einbringen: in der Forschung, in klinischen Studien, bei Ethikkommissionen, Zulassungsbehörden und in Diskussionen zu politischen Rahmenbedingungen. Seit Beginn der Pandemie wurden viele relevante Entscheidungen ins Digitale verlagert und dadurch neue Beteiligungsmöglichkeiten eröffnet: Am „virtuellen Tisch“ sollte es einfacher sein denn je, Platz für Patientenvertreter:innen zu schaffen.

Es liegt in der Verantwortung aller Entscheidungsträger:innen im Gesundheitswesen, patientenbezogenen Werten einen höheren Stellenwert einzuräumen und diese als Leitlinie für künftige Reformen und Weiterentwicklungen des Gesundheitssystems zu nutzen.

So können wir gemeinsam dafür sorgen, dass wir die richtigen (Forschungs-) Fragen bearbeiten, dass innovative Therapien und Gesundheitsanwendungen auf die Bedürfnisse der Betroffenen zugeschnitten sind und dass PatientInnen auch Zugang dazu erhalten.

Zusammenarbeit in starken Allianzen

Dafür braucht es auch neue Allianzen und Kooperationen von unterschiedlichen Stakeholdern. Das → White Paper für ein zukunftsfähiges Gesundheitssystem ist hierfür ein gutes Beispiel, weil es die Expertise aus den Bereichen Medizin, Wissenschaft, Pflege und Patientenorganisationen vereint. Darin haben Expert:innen gemeinsam sieben Vorschläge für ein zukunftsfähiges Gesundheitssystem erarbeitet. Sie zeigen auf, welche Schritte in Deutschland notwendig sind, um die Gesundheitsversorgung zu stabilisieren und zu verbessern. Die Autor:innen nennen zentrale Handlungsfelder:

• Koordination der Sektoren: Weniger Redundanzen und mehr Effizienz

• Pflege: Bessere Rahmenbedingungen für die pflegerische Versorgung

• Patientenbeteiligung: Mitsprachemöglichkeiten für die wichtigste Zielgruppe des Gesundheitssystems

Zu Beginn der Pandemie gab es ein spürbares Momentum vieler Akteure, die Krise bewältigen zu wollen und gemeinsam an Lösungen zu arbeiten. Aktuell entsteht der Eindruck, dass diese Dynamik abnimmt. Wo wollen wir nach der Pandemie stehen und wie kann ein Gesundheitssystem der Zukunft aussehen? Diese Fragen sollten wir jetzt angehen. Die letzten 15 Monate waren für alle herausfordernd – umso wichtiger ist es, dass wir das Gelernte jetzt in konkrete Verbesserungen übertragen.
Bei Pfizer verstehen wir uns als Partner, der diese Themen in Zusammenarbeit mit Expert:innen aus verschiedenen Bereichen des Gesundheitssystems nachhaltig mitgestaltet. Unser Anspruch ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen: innovative Therapien, die das Leben von Menschen mit schweren Erkrankungen verbessern können. Das können wir nur schaffen, wenn wir den Bedarf Betroffener verstehen und gemeinsam für eine gute Patienten-Information arbeiten.
Beim anstehenden 25. Pfizer-Patienten-Dialog teilen Patient:innen wieder Einblicke in ihren Alltag und ihre Vorschläge, wie unsere Gesellschaft erkrankten Menschen ein selbstständigeres, gleichberechtigtes Leben ermöglichen kann. Ich bin stolz auf die lange Tradition des Patienten-Dialogs und die vielen erfolgreichen Projekte, die daraus entstanden sind. Und ich bin dankbar für das Vertrauen, das uns dabei entgegengebracht wird. Gemeinsam und in starken Allianzen können wir viel bewegen.

​​​​​​​CHRISTINA CLAUSSEN
Director Alliance Management & Patient Relations

Christina Claußen leitet seit 20 Jahren den Bereich Alliance Management & Patient Relations bei Pfizer.