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16.05.2019

Colitis ulcerosa beherrscht laut Umfrage den Alltag und die Lebensplanung der Betroffenen – statt umgekehrt

World IBD Day 2019: Wenn chronisch-entzündliche Verdauungsbeschwerden das Leben bestimmen

Berlin, 16. Mai 2019. Bauchschmerzen, Krämpfe und Durchfall – für die meisten sind das unangenehme Beschwerden, die jedoch in der Regel vorübergehend sind. Kaum jemand denkt dabei an eine ernstere Ursache wie eine chronische Erkrankung. Für rund 168.000 Menschen in Deutschland ist das allerdings Alltag, denn sie leben mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED), die sie an unzähligen Tagen nicht aus dem Haus lässt und ihre Lebensplanung über den Haufen werfen kann: Colitis ulcerosa. Knapp zwei Drittel der Betroffenen in Deutschland geben an, dass die Erkrankung ihr Leben bestimme, statt umgekehrt – so wählt ein Großteil der Betroffenen einen anderen Beruf, bricht die Familienplanung ab oder verzichtet auf gesellschaftliche Ereignisse. Das zeigt eine weltweite Umfrage der Initiative UC NarrativeA von Pfizer unter Menschen mit Colitis ulcerosa und ihren Behandlern.1,2

Insgesamt sind in Deutschland rund 470.000 Menschen von einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung betroffen; neben Colitis ulcerosa ist Morbus Crohn hier die häufigste Krankheitsform. Jedes Jahr am 19. Mai stehen sie im Rahmen des World IBDB Day, einem weltweiten Aktionstag rund um CED, im Mittelpunkt. Colitis ulcerosa tritt vor allem bei jungen Menschen zwischen 15 und 35 Jahren zum ersten Mal auf, im Schnitt vergehen allerdings erst einmal zwei Jahre voller unangenehmer Symptome, bis die Erkrankung eindeutig diagnostiziert wird. Für Außenstehende ist sie meist unsichtbar, der Leidensdruck der Betroffenen ist jedoch sehr hoch.

Colitis ulcerosa verringert die Lebensqualität

Viele Patienten mit Colitis ulcerosa leiden nicht nur körperlich, sondern auch mental: Rund vier von fünf Patienten (83%) empfinden ihre Erkrankung als psychische Belastung – selbst jene, bei denen diese weniger stark ausgeprägt ist oder die Beschwerden nach eigener Angabe aktuell nachlassen. Typische Symptome sind chronischer Durchfall mit Blut und Schleim, Stuhldrang und -inkontinenz, Bauchschmerzen und Krämpfe sowie Fieber und Gewichtsverlust. „Große“ Toilettengänge stehen mehrmals täglich auf der Tagesordnung – zwei Drittel der Betroffenen (67%) haben häufig den Eindruck, mehr Zeit auf der Toilette zu verbringen als anderswo. Es überrascht daher nicht, dass 69% das Gefühl haben, die Erkrankung beherrsche ihr Leben. Zum Vergleich: An schlechten Tagen suchen Betroffene durchschnittlich neun Mal die Toilette auf, an guten Tagen etwa vier Mal. Den Tag außer Haus zu verbringen erscheint dann nahezu unmöglich, solange kein „stilles Örtchen“ in der Nähe ist – Isolation sowie Schuld- und Schamgefühle gehören deshalb ebenso zu den mentalen Krankheitssymptomen. Das bestätigen auch die befragten Mediziner: 58% geben an, die Mehrheit ihrer Patienten habe sich damit abgefunden, dass ihre Colitis ulcerosa für sie eine verminderte Lebensqualität bedeutet. Besonders im Alltag wird das deutlich: Betroffene berichten, wegen ihrer Erkrankung viele Ereignisse und Termine des täglichen Lebens zu verpassen, darunter neben Arbeits- bzw. Schultagen auch Urlaube, Familienfeiern sowie Veranstaltungen ihrer Liebsten.

Familie gründen und Behandlung fortführen – für viele ein Widerspruch

Besonders deutlich wird der Einfluss der Colitis ulcerosa bei der Familienplanung: In knapp der Hälfte aller Fälle (44%) wirkt sich die Erkrankung darauf aus, ob und wann sich junge Paare ihren Kinderwunsch erfüllen. Fast jeder fünfte Betroffene (19%) entschied sich gegen weitere Kinder, 14% vertagten den eigenen Kinderwunsch. Rund jeder Zehnte beendete, verschob oder vermied sogar eine Beziehung oder Heirat (11%) oder aber brach die Behandlung der chronisch-entzündlichen Erkrankung ab, um Nachwuchs zu bekommen (10%). Und auch nach der Familiengründung reißen die Bedenken nicht ab: 69% der Befragten befürchten, die Erkrankung an ihre (künftigen) Kinder weiterzugeben. Obwohl die genauen Ursachen von Colitis ulcerosa nicht bekannt sind, wird angenommen, dass dabei mehrere Faktoren zusammenspielen, die eine chronische Entzündung des Darms hervorrufen – unter anderem scheint eine genetische Veranlagung eine Rolle zu spielen.

Umfangreiche Online-Hilfen für Patienten mit Colitis ulcerosa

Eine verlässliche Anlaufstelle für Sorgen und offene Fragen kann in solchen Situationen eine wichtige Unterstützung bieten. Hier knüpft Pfizer mit einem fundierten, digitalen Informationsangebot an: Zu allen Fragen rund um Krankheitsbild, Diagnose und Therapie finden Interessierte und Betroffene auf www.wegweiser-colitis.de wichtige und hilfreiche Antworten. Unter www.hilfefuermich.de/colitis-ulcerosa stehen ein intelligenter Patientencoach sowie viele Expertenkontakte zur Verfügung, die helfen können, das Leben mit dieser chronischen Erkrankung besser zu bewältigen.

Mehr als jeder zehnte Betroffene würde ohne Colitis ulcerosa wohl einen anderen Beruf ausüben

Auch in der Berufswahl zeigt sich der weitreichende Einfluss von Colitis ulcerosa auf die Lebensplanung der Betroffenen: 56% der Behandler glauben, ihre Patienten würden ohne die Erkrankung in Karriere- und Ausbildungsfragen anders entscheiden. Drei von fünf berufstätigen Patienten (60%) finden, ihre Erkrankung habe sich negativ auf ihre Selbstsicherheit bei der Arbeit ausgewirkt – und nicht nur das: fast drei Viertel aller Betroffenen (71%) vermuten zudem, sie wären insgesamt beruflich erfolgreicher, wenn sie keine Colitis ulcerosa hätten. Diese Annahme hat mitunter gravierende Entscheidungen zur Folge: Rund jeder zehnte Patient (12%) hat wegen seiner Erkrankung sogar den Job gewechselt. Zwar können die meisten Patienten dank einer individuell auf sie abgestimmten Therapie über einen längeren Zeitraum weitgehend beschwerdefrei leben, heilbar ist Colitis ulcerosa bislang jedoch nicht.

 

A UC Narrative ist eine von Pfizer ins Leben gerufene globale Initiative mit dem Ziel herauszufinden, wie sehr Colitis ulcerosa-Patienten von der Krankheit betroffen sind. Die Umfrage der Initiative wurde von The Harris Poll für Pfizer zwischen 2017 und 2018 unter 210 erwachsenen Patienten in Deutschland (1.159 Patienten europaweit) mit mittelschwerer bis schwerer sowie leichter Colitis ulcerosa durchgeführt. Das vorrangige Ziel der Umfrage war, die Erfahrungen von Patienten mit Colitis ulcerosa zu beschreiben.
B IBD = Inflammatory Bowel Disease, deutsch: chronisch-entzündliche Darmerkrankung (CED)

Quellen

  1. Data on file. Pfizer Inc, New York, NY. [UC Narrative Patient Survey. 2018.]
  2. Data on file. Pfizer Inc, New York, NY. [UC Narrative Physician Survey. 2018.]

Die Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e.V. Colitis ulcerosa. Online verfügbar unter: www.dccv.de/betroffene-angehoerige/medizinische-grundlagen/was-ist-colitis-ulcerosa/ [Letzter Zugriff: Mai 2019].

Kucharzik T, Dignass A, et al. S3-Leitlinie – Diagnostik und Therapie der Colitis ulcerosa. Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankrankheiten (DGVS). Stand: Mai 2018. AWMF-Registriernummer: 021-009. Online verfügbar unter: www.dgvs.de/wissen-kompakt/leitlinien/leitlinien-der-dgvs/colitis-ulcerosa/ [Letzter Zugriff: Mai 2019].

Sartor RB. Nat Clin Pract Gastroenterol Hepatol. 2006 Jul;3(7):390-407.

Stallmach A et al. Die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa: Herausforderungen an die Versorgung. In: BARMER GEK Gesundheitswesen aktuell 2012: 286-309.

Ungaro R et al. Lancet 2017; 389(10080):1756-1770.

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Pfizer Deutschland GmbH
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