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Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar

Gemeinsam spenden wir ein High 5 für die 5 % der Menschen in Deutschland mit einer Seltenen Erkrankung.

 

Seltene Erkrankungen betreffen viele!

In Deutschland sind insgesamt etwa 5 % der Menschen von einer der rund 7.000 bis 8.000 Seltenen Erkrankungen betroffen, die bisher bekannt sind. Das sind vier Millionen Menschen. Eine Seltene Erkrankung bedeutet häufig eine lange Odyssee: Die Betroffenen erhalten durchschnittlich erst nach sieben Jahren nach den ersten Symptomen eine zutreffende Diagnose*. Und selbst dann können sie nicht automatisch mit einer wirksamen Therapie rechnen, denn spezifische, zugelassene Behandlungskonzepte gibt es derzeit für weniger als drei Prozent der Erkrankungen.

(*Quelle: Shire. Rare disease impact report: Insights from patients and the medical community. 2013. Accessed October 17, 2017)

Spenden Sie ein High 5!

Um diese Situation zu verbessern spielen Aufklärung und Wissen eine große Rolle. Denn je mehr Menschen über Seltene Erkrankungen informiert sind, desto eher lässt sich der lange Weg zur Diagnose und im besten Fall zu einer geeigneten Therapie verkürzen. Dafür engagieren wir uns seit vielen Jahren. So auch am diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar.

Unter dem Motto „Spende ein High 5“ findet am 28. Februar eine große Aktion in der „Mall of Berlin“ in Berlin statt: Besucher haben die Möglichkeit, mit einer großen Hand einzuschlagen, Fotos zu machen und diese unter dem Hashtag #high5forrarediseases in den sozialen Medien zu teilen. Jedes Foto löst eine Spende in Höhe von 5 Euro an die Patientenorganisation Lymphangioleiomyomatose (LAM) e.V. aus. Besuchen Sie uns vor Ort und machen Sie mit!

Machen Sie Ihr eigenes „High 5“-Foto mit Nachbarn, Freunden oder Kollegen. Teilen Sie es unter dem Hashtag #high5forrarediseases.

Mehr zum Tag der Seltenen Erkrankungen sind auf der Website der ACHSE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, zu finden.

Downloads

Broschüre Spende ein High 5!
PDF, 47 KB
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