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Gesundheitskompetenz

Christina Claußen Portrait

„Wir brauchen neue Allianzen für mehr Patientenbeteiligung.“

„Wir brauchen neue Allianzen für mehr Patientenbeteiligung.“

In Gesprächen mit VertreterInnen von Patientenorganisationen wird deutlich: Sie brauchen mehr Mitsprachemöglichkeiten, insbesondere beim Thema Digitalisierung. PatientInnen möchten selbst entscheiden, wie ihre Daten eingesetzt werden.

Würden Sie Ihre anonymisierten Gesundheitsdaten der Forschung zur Verfügung stellen? Nach meiner Erfahrung hängt die Antwort der meisten Menschen auf diese Frage in starkem Maße davon ab, ob sie selbst mit einer schweren Erkrankung leben. Wer krank ist, sieht viele Fragestellungen in puncto Gesundheit anders als jemand, der nicht direkt betroffen ist.

Mehr Beteiligung und Mitsprachemöglichkeiten schaffen

PatientInnen und ihre Angehörigen wissen selbst am besten, welche Fragestellungen relevant sind, wo Informationsbedarf besteht und wo die Versorgung im Alltag noch nicht optimal funktioniert. Dennoch sind ihre Möglichkeiten, sich mit ihren Interessen im Gesundheitssystem einzubringen, begrenzt. In meinen Gesprächen mit VertreterInnen von Patientenorganisationen wird immer wieder deutlich: Sie brauchen mehr Mitsprachemöglichkeiten in der Gesundheitspolitik, insbesondere beim Thema Digitalisierung. PatientInnen möchten selbst entscheiden, wie ihre Daten eingesetzt werden.

Mit der richtigen Einbindung könnten PatientInnen sich und ihr Wissen effektiv einbringen: in der Forschung, in klinischen Studien, bei Ethikkommissionen, Zulassungsbehörden und in Diskussionen zu politischen Rahmenbedingungen. Seit Beginn der Pandemie wurden viele relevante Entscheidungen ins Digitale verlagert und dadurch neue Beteiligungsmöglichkeiten eröffnet: Am „virtuellen Tisch“ sollte es einfacher sein denn je, Platz für PatientenvertreterInnen zu schaffen.

Es liegt in der Verantwortung aller Entscheidungsträger im Gesundheitswesen, patientenbezogenen Werten einen höheren Stellenwert einzuräumen und diese als Leitlinie für künftige Reformen und Weiterentwicklungen des Gesundheitssystems zu nutzen.

So können wir gemeinsam dafür sorgen, dass wir die richtigen (Forschungs-) Fragen bearbeiten, dass innovative Therapien und Gesundheitsanwendungen auf die Bedürfnisse der Betroffenen zugeschnitten sind und dass PatientInnen auch Zugang dazu erhalten.

Zusammenarbeit in starken Allianzen

Dafür braucht es auch neue Allianzen und Kooperationen von unterschiedlichen Stakeholdern. Das White Paper für ein zukunftsfähiges Gesundheitssystem ist hierfür ein gutes Beispiel, weil es die Expertise aus den Bereichen Medizin, Wissenschaft, Pflege und Patientenorganisationen vereint. Darin haben ExpertInnen gemeinsam sieben Vorschläge für ein zukunftsfähiges Gesundheitssystem erarbeitet. Sie zeigen auf, welche Schritte in Deutschland notwendig sind, um die Gesundheitsversorgung zu stabilisieren und zu verbessern. Die AutorInnen nennen zentrale Handlungsfelder:

  • Koordination der Sektoren: Weniger Redundanzen und mehr Effizienz
  • Pflege: Bessere Rahmenbedingungen für die pflegerische Versorgung
  • Patientenbeteiligung: Mitsprachemöglichkeiten für die wichtigste Zielgruppe des Gesundheitssystems

Zu Beginn der Pandemie gab es ein spürbares Momentum vieler Akteure, die Krise bewältigen zu wollen und gemeinsam an Lösungen zu arbeiten. Aktuell entsteht der Eindruck, dass diese Dynamik abnimmt. Wo wollen wir nach der Pandemie stehen und wie kann ein Gesundheitssystem der Zukunft aussehen? Diese Fragen sollten wir jetzt angehen. Die letzten 15 Monate waren für alle herausfordernd – umso wichtiger ist es, dass wir das Gelernte jetzt in konkrete Verbesserungen übertragen.

Bei Pfizer verstehen wir uns als Partner, der diese Themen in Zusammenarbeit mit Expertinnen und Experten aus verschiedenen Bereichen des Gesundheitssystems nachhaltig mitgestaltet. Unser Anspruch ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen: innovative Therapien, die das Leben von Menschen mit schweren Erkrankungen verbessern können. Das können wir nur schaffen, wenn wir den Bedarf Betroffener verstehen und gemeinsam für eine gute Patienten-Information arbeiten.

Beim anstehenden 25. Pfizer-Patienten-Dialog teilen Patientinnen und Patienten wieder Einblicke in ihren Alltag und ihre Vorschläge, wie unsere Gesellschaft erkrankten Menschen ein selbstständigeres, gleichberechtigtes Leben ermöglichen kann. Ich bin stolz auf die lange Tradition des Patienten-Dialogs und die vielen erfolgreichen Projekte, die daraus entstanden sind. Und ich bin dankbar für das Vertrauen, das uns dabei entgegengebracht wird. Gemeinsam und in starken Allianzen können wir viel bewegen.

Nicole Schlautmann im Portrait. Sie ist Leiterin des Bereichs Seltene Erkrankungen bei Pfizer in Deutschland.

„Menschen mit seltenen Erkrankungen haben einen Anspruch auf eine zeitnahe Diagnose – auch in Zeiten der Pandemie.“

„Menschen mit seltenen Erkrankungen haben einen Anspruch auf eine zeitnahe Diagnose – auch in Zeiten der Pandemie.“

Seltene Erkrankungen sind komplex, unspezifisch und betreffen häufig verschiedene Organe. Eine Diagnose dauert oft Jahre. Seit Covid-19 unseren Alltag beherrscht, ist die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen oft noch schwieriger geworden.

Für die allermeisten von uns gilt: Habe ich das Gefühl krank zu sein, gehe ich zu einem Arzt und nach der Diagnose wahrscheinlich in eine Apotheke, wo ein entsprechendes Arzneimittel schon bereit liegt.

Für Menschen mit einer seltenen Erkrankung ist das anders. Die Krankheiten sind komplex, unspezifisch und betreffen oft verschiedene Organe gleichzeitig. Eine Diagnose ist schwierig und es dauert oft Jahre, bis sie schließlich gestellt ist. Dabei ist ein frühzeitiges Erkennen wichtig. Denn nur eine diagnostizierte Erkrankung lässt sich auch spezifisch behandeln, um an den betroffenen Organen irreparable Schäden hinauszuzögern oder zu begrenzen.

Seit Covid-19 unseren Alltag – und auch den Alltag in den Praxen und Kliniken – beherrscht, ist die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen oft noch schwieriger geworden. Das Gesundheitssystem ist mit der Pandemie belastet und hat an einigen Stellen weniger Kapazitäten für diagnostische Verfahren. Zudem bleiben gerade Menschen mit Vorerkrankungen eher zu Hause, als sich nach einer wiederholten Fehldiagnose weiter auf Arztodyssee zu begeben.

Menschen mit seltenen Erkrankungen haben einen Anspruch auf eine zeitnahe Diagnose – auch in Zeiten der Pandemie.

Daher darf der aufgeschobene Arztbesuch nicht zur Norm werden. Arztbesuche müssen weiterhin wahrgenommen werden. Wird die gesicherte Diagnosestellung verschoben, so verschiebt sich auch eine mögliche adäquate Behandlung und vermehrt dadurch oft das Leiden der Patienten. Das gilt insbesondere für Menschen mit seltenen Erkrankungen, aber auch für Menschen mit chronischen Erkrankungen, die regelmäßige Check-ups und/oder Behandlungen benötigen.

In Zeiten wie diesen dürfen wir nicht aus den Augen verlieren, was Patienten wirklich hilft: der Zugang zu validen Informationen, der Austausch und die Einordnung zu ihrer Erkrankung und möglichen Behandlungen. Wenn persönliche Treffen mit dem Arzt nicht möglich sind, müssen andere Wege gefunden werden: Video-Sprechstunden sind ein Beispiel, die das persönliche Gespräch ermöglichen und mehr Nähe als ein Telefonat schaffen. Intelligente Apps sind ein anderes, wie z. B. ADA, die vor dem Austausch mit dem Arzt erste Orientierung geben können. Meine persönliche Einschätzung, die sich in Gesprächen mit PatientInnen bestätigt hat: In Zeiten von Pandemien brauchen die Menschen nicht weniger, sondern mehr medizinische Unterstützung. Auch die pharmazeutische Industrie kann und sollte einen Beitrag dazu leisten, dass Menschen die Möglichkeit haben, mehr über ihre Erkrankung zu erfahren und sich mit Ärzten auszutauschen – und letztlich dazu beitragen, dass (seltene) Erkrankungen so früh wie möglich diagnostiziert werden.

Vier Gedanken dazu, die dies aus meiner Sicht voranbringen können:

  • Orientierung bieten: Digitale Serviceplattformen wie „Hilfe für mich“ bieten Patienten und Angehörigen qualitätsgeprüfte Informationen zu verschiedenen, auch seltenen, bisher undiagnostizierten Erkrankungen. Angebote dieser Art sind richtig und wichtig. Doch es braucht mehr. Zusätzliche virtuelle Expertensprechstunden, die regelmäßig auf der Plattform angeboten werden, könnten einen Unterschied machen und auf individuelle Bedürfnisse eingehen.
  • Zusammenarbeit stärken: Ärzte sind eine wichtige Anlaufstelle, doch auch bei Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen fühlen sich viele Betroffene gut verstanden. Diese zu stärken ist uns ein wichtiges Anliegen. Es braucht neue Formen der Zusammenarbeit. Daher ermöglichen und fördern wir den Austausch zwischen Patienten, Selbsthilfe, Industrie und Politik, z.B. in Form unseres etablierten Pfizer-Patienten-Dialogs und im Rahmen unseres Patienten Expertenboards. Hier stimmen wir uns eng mit Patientenorganisationen ab und sprechen u.a. über Patientenbelange.
  • Medizinisches Wissen ausbauen: Etwa 8.000 seltene Erkrankungen mit meist unspezifischen Symptomen – wie soll man die alle kennen und von Patienten berichtete Anzeichen richtig deuten können? Indem man bereits im Studium den Grundstein dafür legt. Denkbar wären z.B. Blockseminare, in denen Studierende anhand von Patientenfällen mehr über Seltene Erkrankungen und deren oftmals unspezifische Symptomatik erfahren und diese besser einzuordnen wissen.
  • Forschung mit Gesundheitsdaten vorantreiben: Hier liegt der Schlüssel für den medizinischen Fortschritt der Zukunft. Die Erforschung und Versorgung seltener Erkrankungen würde im besonderen Maße von einem europäischen Datenraum profitieren, denn nur mit ausreichend großen Patientendatensätzen wird Künstliche Intelligenz valide Ansätze bieten, die medizinische Versorgung zu verbessern. Dafür werden wir uns noch stärker einsetzen.

In der Behandlung seltener Erkrankungen hat sich in den vergangenen Jahren viel getan. Es gelingt uns immer besser, wissenschaftliche Erkenntnisse in die Entwicklung von Arzneimitteln zu übersetzen. Rund ein Drittel der heute zugelassenen Medikamente adressieren heute eine seltene Erkrankung – aber sie nützen den Patienten nur etwas, wenn sie auch bei ihnen ankommen. Setzen wir uns also weiter gemeinsam dafür ein, dass auch Patienten mit seltenen Erkrankungen durch rasche Diagnosestellung frühzeitig alle Therapieoptionen nutzen können, die uns zur Verfügung stehen.

„Die Pandemie lehrt uns mit Nachdruck: Falschinformationen helfen nicht, wenn Gesundheitskrisen den Globus überziehen.“

Wir bekämpfen zurzeit nicht nur eine Pandemie, sondern auch eine „Infodemie“.

Im September ist es an den Start gegangen – das nationale Gesundheitsportal ist online. Herausgeber von gesund.bund.de ist das Bundesgesundheitsministerium. Es ist ihm maximaler Erfolg zu wünschen.

Denn die Pandemie lehrt uns mit Nachdruck: Falschinformationen helfen nicht, wenn Gesundheitskrisen wie die durch SARS-CoV-2 ausgelöste den Globus überziehen. Im Gegenteil: Sie behindern die erfolgreiche Bekämpfung – und das führt zu mehr Infektionen und mehr Todesfällen. Wir bekämpfen zurzeit nicht nur eine Pandemie, sondern auch eine „Infodemie“. Pandemien gab es schon viele – aber keine traf auf eine derart digitalisierte und vernetzte Welt. 

Nicht, dass alles schlecht ist, was sich „ergooglen“ lässt – es gibt teilweise hervorragende Angebote. Aber es ist eben wichtig, dass Menschen Zugang zu geprüften und qualitativ hochwertigen Gesundheitsinformationen haben – vom Bund, von Unternehmen oder Medienhäusern. Nur so kann jede und jeder eine informierte Entscheidung in den persönlichen und gesellschaftlichen Gesundheitsangelegenheiten treffen. 

Wissen ist Empowerment

Denn Wissen ist „Empowerment“. Es gibt uns die Möglichkeit, unser Leben selbst gesund zu gestalten und, im Falle einer Erkrankung, diese selbstbestimmt zu überwinden oder mit ihr zu leben.

Allerdings: Die Uni Bielefeld hat schon im Jahr 2016 festgestellt, dass mehr als die Hälfte der Bevölkerung in Deutschland nur eine eingeschränkte Gesundheitskompetenz hat. Das sind 40 Millionen Menschen. Betroffen sind vor allem Menschen mit Migrationshintergrund, mit geringem Bildungsniveau, mit niedrigem Sozialstatus, Ältere, chronisch Kranke. 

Deshalb müssen wir viel stärker in Gesundheitsbildung investieren. Es muss vielleicht nicht gleich das Schulfach „Gesundheit“ sein, wie in Finnland. Aber Themen wie Krankheitsvorbeugung, gesunde Ernährung, Bewegung, die Folgen von Tabak und Alkohol – all das muss fester Bestandteil der Bildung von jungen Menschen auf dem Weg ins Erwachsenenalter sein. In Projekttagen und -wochen, bei Veranstaltungen, in der Aus- und Weiterbildung, im regulären Unterricht. Gesundheit muss man können. Und Bildung ist einer der besten Schutzmaßnahmen gegen Krankheiten.

Übrigens würde sich das auch rechnen. Nach Schätzungen der WHO entstehen durch mangelnde Gesundheitskompetenz Ausgaben in Höhe von drei bis fünf Prozent der Gesamtgesundheitskosten. Das wären für Deutschland neun bis 15 Milliarden Euro im Jahr.